Finalità e motivazioni
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig” o malattia di “Charcot”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Generalmente si ammalano di SLA le persone adulte di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni. In Italia si manifestano, in media, tre casi al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti.
La principale finalità del progetto è garantire un sostegno concreto ai familiari caregiver di persone affette da SLA attraverso l’offerta di spazi socio-psicologici di incontro, confronto e condivisione, in modo da favorire una relazione d’aiuto e la costruzione di una solidarietà self-help.
Sono ormai molteplici gli studi che evidenziano che il caregiver deve farsi carico di innumerevoli criticità, come:
- la comunicazione inadeguata e tardiva della diagnosi;
- la scarsa informazione sulla malattia stessa;
- l’assenza di presa in carico fin quando la diagnosi non è dichiarata;
- la mancanza di sostegno psicologico al nucleo familiare;
- l’assenza di assistenza pre e post tracheostomia;
- la scarsità di operatori qualificati e di controllo sulla qualità delle cure domiciliari;
- la difficile gestione dell’assistito.
Partendo da tali assunzioni, il progetto intende:
- dotare i familiari di competenze specifiche e conoscenze idonee per meglio affrontare i disagi legati alla SLA. Questa finalità trova motivazione nella convinzione che sia necessario diffondere maggiormente la conoscenza delle problematiche connesse alla malattia, promuovere la tutela dei malati, qualificarne l’assistenza e le cure, garantendo una migliore qualità della vita sia a loro che ai familiari caregiver;
- contrastare il senso di isolamento di questi ultimi che troppe volte si rinchiudono in atteggiamenti dignitosi ma sconfortati. Allo scopo, si intende realizzare azioni che conferiscano loro visibilità e presenza nella comunità, una presenza da sostenere con la solidarietà e la comprensione;
- fare in modo che le famiglie gravate dall’oneroso compito di cura non siano più soltanto portatori di bisogni e di domande. Esse, infatti, vogliono e devono maturare consapevolezza e fungere da risorsa per il territorio, in un’ottica di promozione di un approccio di condivisione, di sostegno, di interazione e di sussidiarietà.
Le finalità di cui sopra saranno perseguite attraverso:
- l’organizzazione di gruppi di auto-aiuto fondati sulla narrazione guidata;
- l’erogazione di prestazioni domiciliari di sollievo;
- la realizzazione di attività di ricerca e documentazione;
- l’organizzazione di eventi di educazione terapeutica.
